(ANSA) – GENOVA, 17 FEB – La campagna “#uniamoleforze”,
realizzata da Uniamo, federazione italiana malattie rare, ha
toccato oggi Genova con il lancio sugli autobus che
percorreranno la città con i colori della Giornata delle
malattie rare.
“Siamo a metà del mese di febbraio e abbiamo già realizzato
molte tappe della nostra campagna, incontrando politici,
istituzioni e altri stakeholders – ha dichiarato Eva Pesaro,
vicepresidente di Uniamo-. È importante tenere alta l’attenzione
sulle malattie rare, regioni come la Liguria possono essere un
ottimo campo di prova per processi organizzativi e modelli di
presa in carico innovativi, il loro successo si può realizzare
solo con il costante confronto e contributo della comunità dei
malati rari. Oggi vi è stato un confronto tra i rappresentanti
delle associazioni e i vari stakeholders sui principali temi che
sarà importante affrontare insieme”.
La tappa genovese ha coinvolto il deputato Matteo Rosso,
membro della commissione affari sociali, Brunello Brunetto,
consigliere regionale e presidente della commissione salute e
sicurezza sociale, Angelo Gratarola, assessore regionale alla
sanità, Carmelo Cassibba presidente consiglio comunale Genova,
Filippo Ansaldi dg ALISA e i rappresentanti del Coordinamento
Malattie Rare.
L’Italia, sottolinea Uniamo, è un’eccellenza nel campo delle
malattie rare: primo paese in Europa per numero di patologie
inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge
che ha permesso la costruzione della rete, primo anche per
numero di health care provider appartenenti alle reti Ern
(European Reference Networks). (ANSA).
Fonte Ansa.it
