(ANSA) – PERUGIA, 18 MAR – Sviluppare ed attivare sinergie
comuni per promuovere attività e progetti di rilievo sociale
rivolti alle persone con malattie rare e, più in generale, con
disabilità è il fine di un protocollo di intesa siglato da tra
Anci Umbria, con il presidente Michele Toniaccini, e Rete
malattie rare, manifesto al quale aderiscono associazioni e
persone o genitori di bimbi con malattie rare, attraverso i
delegati Eleonora Passeri e Pietro Marinelli, delegati di
ReMaRe.
Passeri – si legge in una nota dei promotori dell’iniziativa –
ha ringraziato Anci Umbria “per la sensibilità dimostrata e per
il supporto reale che vuole dare alla Rete”. “Portiamo avanti
piccoli progetti – ha detto – che segnano una traccia, un
percorso che speriamo che conduca ad un cambiamento di rotta
culturale e sociale”.
La presidente della Provincia di Perugia, Stefania Proietti,
ha sottolineato che l’iniziativa “è tra le prime d’Italia”.
“Quando parliamo di malattie rare – ha evidenziato Toniaccini
– sappiamo che dobbiamo creare una sinergia per dare
un’informazione precisa e pertinente. Con il protocollo vogliamo
sviluppare una rete utile a tutti i cittadini e per questo
abbiamo già deciso di promuovere degli incontri con le
amministrazioni e le associazioni delle 12 zone sociali.
L’obiettivo è di dare vita ad un percorso di informazione e
prevenzione”.
Per Edi Cicchi, assessore del Comune di Perugia e presidente
della Commissione Welfare Anci nazionale, “le persone che
soffrono di malattie rare necessitano di un percorso sanitario
preciso”. “Ma dobbiamo anche pensare – ha aggiunto – che hanno
una vita e le amministrazioni comunali devono far in modo che
abbiano una vita sociale adeguata. Il lavoro che dobbiamo fare è
ascoltare quello che viene dal basso e renderlo operativo”.
Nell’ambito della prima edizione del premio ReMaRe Umbria, è
stato consegnato il premio “domani” a Paolo Prontera, dirigente
medico di riferimento regionale di genetica medica presso
l’ospedale di Perugia, e “alla carriera” a Elisabetta Manfroi,
ex dirigente biologico con specializzazione di genetica medica
dipartimento neuroscienze Azienda ospedaliera di Terni. (ANSA).
Fonte Ansa.it
