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Malattie rare: l’odissea di Christian,”mi negano un diritto”

(ANSA) – BONO, 03 LUG – “La mia salute è messa a rischio da
Ats Sardegna”. È la denuncia che Christian, un uomo di Bono, nel
Sassarese, ha affidato alla consigliera regionale del M5s Desirè
Manca. Christian è affetto dalla nascita dalla sindrome di
Ondine, una malattia genetica molto rara che coinvolge il
sistema nervoso autonomo e che controlla le funzioni automatiche
del corpo, tra cui la respirazione. Per dormire ha necessità di
un apparecchio che favorisce il respiro. Non avendo l’assistenza
domiciliare integrata, dorme in camera con sua madre, che ne può
controllare il funzionamento. “In Sardegna molti diritti sono
negati”, accusa lui.
    La sua denuncia si è trasformata in un’interrogazione urgente
con cui l’esponente pentastellata chiede l’intervento del
presidente della Regione Christian Solinas e dall’assessore
della Sanità, Mario Nieddu. “Christian è uno dei due soli
pazienti sardi a soffrire della sindrome di Ondine – spiega – La
sua vita, già complicata dalla malattia, è resa ancor più
difficile dalle peripezie che affronta quotidianamente perché la
strumentazione fornita da Ats risulta inadeguata”, denuncia.
    “Christian usa gli stessi tubi da otto mesi anche se dovrebbero
essere sostituiti ogni mese – aggiunge – l’Ats nel nuovo bando
ha ordinato un modello diverso di respiratore, senza
preoccuparsi di fornirgli i circuiti adeguati”.
    Desirè Manca chiede che “il sistema sanitario gli eroghi un
adeguato servizio di ventiloterapia domiciliare, necessaria e
imprescindibile per la fruizione della terapia”. In fondo,
conclude la consigliera dell’opposzione, “Christian chiede solo
le cure e l’assistenza di cui ha diritto. Auspichiamo che il
problema sia risolto immediatamente e che tutti i pazienti
affetti da malattie rare siano supportati dall’Ats e dalla
politica sarda”. (ANSA).
   

Fonte Ansa.it

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