“Bisogna agire con l’unico obiettivo
di permettere ai malati di vivere una quotidianità normale,
questa è la priorità: per farlo è necessario facilitare il lavoro
in rete dei professionisti della sanità e spingere
sull’integrazione tra servizi sanitari, servizi sociali e
associazioni dei malati”.
Così una nota della consigliera regionale dei Cittadini, Simona
Liguori, sull’assistenza delle persone affette da malattie rare
(in Friuli Venezia Giulia sono l’8% della popolazione), tema
trattato nel pomeriggio durante un webinar organizzato dal Centro
di coordinamento regionale malattie rare.
“Porteremo in Aula le criticità riportate dalle associazioni dei
malati – conclude la Liguori -, dalla necessità di una maggiore
chiarezza nel processo di presa in carico alle difficoltà di
comunicazione tra centri di riferimento. E’ fondamentale portare
avanti le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, che ogni
giorno si impegnano con straordinaria forza di volontà ad
affrontare la malattia”.
