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Giornata neurofibromatosi: Zanin, a fianco di chi ha una malattia rara

“Il 17 maggio è la Giornata
internazionale sulle neurofibromatosi (Nf), organizzata in tutto
il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa
sindrome genetica che colpisce un bambino ogni 3.000 nati. Il
Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia non poteva mancare
all’appello”.

Lo ha detto il presidente dell’Assemblea legislativa, Piero Mauro
Zanin, accogliendo la richiesta delle associazioni dei malati di
Nf di “Shine a light on NF”, ovvero illuminare il Palazzo di
piazza Oberdan 6, a Trieste, di luce blu, il colore ufficiale
delle neurofibromatosi.

Si tratta di una malattia rara, caratterizzata da tumori multipli
della cute e dei nervi, che si presenta in varie forme. “Le
malattie rare sono chiamate anche malattie orfane – ha
sottolineato ancora Zanin – perché raramente supportate da
organizzazioni assistenziali, da industrie che investano nella
creazione dei farmaci e ci sono pochi ricercatori che si occupano
di studiarne la patogenesi. Ritengo non sia è accettabile che
siano ‘orfane’ anche del supporto della collettività, della
politica, delle istituzioni”.

Molte volte la Nf è visibile: i pazienti sono coperti da macchie
cutanee color caffelatte, altri hanno tumori (neurofibromi)
spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Ma altre volte la Nf è
invisibile: pazienti dall’aspetto sano devono convivere, in
realtà, con un dolore interno lancinante. Molti hanno gravi
difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista,
alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a
chemioterapia per anni.

“Contribuire a dare luce a questo problema è un dovere morale
prima che istituzionale”, così ancora Zanin, non celando
l’orgoglio di poter ricordare che, sebbene purtroppo non esista
ancora una cura completa, è proprio da un istituto di ricerca del
Fvg, il Burlo Garofolo di Trieste, che circa un anno fa sono
stati fatti importanti passi avanti in questo senso attraverso
l’utilizzo di un farmaco usato in oncologia per gli adulti per
curare tumori maligni, riuscendo a curare nei bambini, a bassi
dosaggi e con scarsi effetti collaterali, i neurofibromi
plessiformi.

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