“Il Friuli Venezia Giulia è regione pilota a
livello nazionale sul trattamento delle malattie rare sotto molti
profili: quello della ricerca, quello del coordinamento (siamo il
riferimento nazionale per la rete metabolica) e quello
dell’interconnessione con le associazioni”.
Secondo Riccardi sono questi punti che collocano il Friuli
Venezia Giulia in una posizione di protagonismo, ruolo emerso
nell’illustrazione del coordinatore del Centro regionale, il
professor Maurizio Scarpa, in sede di III Commissione del
Consiglio regionale.
“In particolare va evidenziato – così il vicegovrnatore – il
forte interesse che esiste nell’Unione europea per le malattie
rare, visione condivisa dalla Regione che è strutturata e
perfettamente integrata nelle reti continentali, al punto di
essere riferimento della rete relativa alle patologie metaboliche
a livello nazionale ed europeo”
“Il beneficio sull’attivismo della nostra regione sulle malattie
rare è duplice – ha concluso Riccardi -: dare risposte a pazienti
con patologie difficili da trattare, per ritardo diagnostico e
compromissione della qualità della vita, e aprire nuove strade,
come è accaduto, per la cura di malattie gravi come la sclerosi
multipla”.
